Mise au point

La perception du don d’organe en Afrique subsaharienne : entre croyances, méconnaissance et absence de cadre institutionnel

The Perception of Organ Donation in Sub-Saharan Africa: Between Beliefs, Misunderstanding, and the Absence of an Institutional Framework

Joseph Rabemananjara

Service de Néphrologie, Centre Hospitalier Universitaire de Toamasina, Madagascar

1. Introduction

La transplantation d’organes compte parmi les avancées les plus marquantes de la médecine moderne. Elle offre une seconde vie à des milliers de patients atteints d’insuffisance rénale, hépatique ou cardiaque terminale. En Afrique subsaharienne, cette avancée reste largement hors de portée pour la grande majorité des patients. Le prélèvement d’organes sur donneur décédé demeure quasiment inexistant sur le continent, une revue de la littérature portant sur la législation mondiale ayant conclu que ce type de prélèvement était pratiquement inexistant en Afrique, contrairement aux autres régions du monde où des systèmes de consentement présumé ou explicite encadrent la pratique [1]. La quasi-totalité de l’activité de transplantation qui existe encore sur le continent repose donc sur le don entre vivants, le plus souvent au sein de la famille proche.

Cette situation ne reflète pas une absence de besoin. La progression des maladies rénales chroniques, du diabète et de l’hypertension artérielle en Afrique subsaharienne alimente une demande croissante de traitement de suppléance, dont la transplantation rénale constitue l’option la plus efficace et la plus économique à long terme [2]. Au Kenya par exemple, environ cinq millions de personnes vivent avec une maladie rénale chronique, mais seulement la moitié des patients qui en auraient besoin ont accès à la dialyse, et le pays ne dispose toujours pas d’un programme de transplantation à partir de donneurs décédés [2].

Comprendre les perceptions et les représentations du don d’organe dans la population et chez les professionnels de santé constitue donc un préalable indispensable à tout développement de la transplantation en Afrique subsaharienne. C’est l’objet de cette mise au point, qui s’appuie sur les données disponibles en population générale, chez les étudiants en médecine et dans quelques expériences pionnières du continent, dont celle du Burkina Faso, où la première transplantation rénale nationale vient tout juste de devenir une réalité [3].

2. État des lieux mondial des perceptions et des systèmes

Dans le monde, la disponibilité des organes reste le principal facteur limitant de la transplantation, quel que soit le niveau de développement du pays considéré [4]. Les taux de don varient toutefois considérablement d’une région à l’autre. L’Espagne, souvent citée comme modèle international, affiche un taux de don d’organes de donneurs décédés proche de 40 par million d’habitants, contre 14 par million au Brésil et moins de 3 par million en Afrique du Sud, pourtant le pays du continent le plus avancé dans ce domaine [5]. Cette différence ne s’explique pas uniquement par la loi sur le consentement. En Espagne, il a fallu près de dix ans après l’adoption du consentement présumé pour que le système s’améliore réellement, grâce à la mise en place d’une coordination nationale, de coordinateurs de transplantation dans chaque unité de soins intensifs, et d’une démarche continue de formation et d’assurance qualité [5].

La religion joue un rôle documenté, mais souvent plus complexe qu’il n’y paraît. Une méta-analyse portant sur la connaissance et la volonté de don d’organe au Moyen-Orient a montré un niveau de connaissance moyen de 69 % et une volonté de don de seulement 50 %, avec l’influence de la famille et des croyances religieuses, traditionnelles et spirituelles identifiée comme déterminant majeur de la décision [6]. Une étude comparant des résidents africains catholiques et musulmans en Espagne a montré une attitude favorable au don de 54 % chez les catholiques contre seulement 26 % chez les musulmans, mais surtout que la perception de ce que la religion autorise ou interdit pesait davantage que l’appartenance religieuse elle-même, puisque parmi les catholiques convaincus que leur doctrine soutenait le don, 71 % étaient favorables, contre seulement 35 % parmi ceux convaincus du contraire [7]. Ce résultat souligne un point clé, largement documenté dans la littérature, l’essentiel du frein religieux tient moins aux textes eux-mêmes qu’à leur interprétation et à leur diffusion dans la population [8].

Un atelier international réunissant des professionnels de la transplantation de plusieurs continents a permis de comparer les obstacles spécifiques à chaque région. En Asie du Sud, la nécessité d’un consentement collectif de la famille élargie complique et allonge le processus de décision, tandis que la géographie insulaire de certains pays complique le transport des organes. En Amérique latine et centrale, l’instabilité gouvernementale et les crises économiques fragilisent le financement des programmes. En Afrique, l’instabilité politique, l’absence de cadre légal sur la mort encéphalique et les malentendus culturels autour de cette notion ressortent comme les obstacles les plus fréquemment cités par les participants [9].

3. La perception du don d’organe en Afrique subsaharienne

Une analyse consacrée aux croyances traditionnelles yoruba sur le don d’organe illustre bien un ressort culturel largement partagé sur le continent. Dans cette tradition, la croyance en la continuité du corps après la mort et dans l’au-delà contribue directement à la réticence des populations à accepter le prélèvement d’organes après le décès [10]. Cette conviction, selon laquelle un corps incomplet compromettrait le repos ou la vie après la mort du défunt, se retrouve sous des formes variées dans de nombreuses sociétés africaines, bien au-delà du seul contexte yoruba.

Des données quantitatives confirment ce constat. Une étude menée auprès d’une communauté Pedi d’Afrique du Sud a montré que seulement 41 % des personnes interrogées se disaient prêtes à faire don de leur corps à la science, avec un niveau de connaissance sur le sujet ne dépassant pas 30 % [11]. Les croyances ancestrales et religieuses ressortaient comme des déterminants statistiquement significatifs de cette volonté, les personnes convaincues que leur religion autorisait le don ayant cinquante fois plus de chances d’y être favorables que les autres [11]. Une étude comparable menée dans une communauté d’origine indienne du KwaZulu-Natal a trouvé un niveau de volonté de don encore plus faible, à 19 %, la religion musulmane étant associée au taux de refus le plus élevé [12].

Les futurs médecins occupent une place particulière dans cette dynamique, puisqu’ils seront amenés à porter le discours médical sur le don d’organe auprès de leurs patients. Les données recueillies en Afrique subsaharienne montrent un tableau nuancé. Au Nigeria, dans le sud-est du pays, plus de 95 % des étudiants en médecine avaient entendu parler du don d’organe, et les étudiants cliniciens se montraient nettement plus disposés à donner leurs propres organes après leur mort que les étudiants pré-cliniques, ces derniers exprimant davantage l’idée de vouloir garder leur corps intact [13]. Au Kenya, l’étude s’est révélée plus préoccupante, seuls 9 % des étudiants ayant lu la législation nationale sur la transplantation, et seulement 3 % estimant avoir reçu une formation suffisante sur le sujet dans leur cursus, bien que 53 % se déclaraient prêts à s’inscrire eux-mêmes comme donneurs [14]. En Éthiopie, à l’université de Jimma, les étudiants affichaient un bon niveau de connaissance générale, mais une attitude et une volonté de don plus faibles, la croyance en l’importance d’enterrer un corps intact restant un frein identifié statistiquement [15]. Au Rwanda, une étude menée à l’université a montré un écart frappant entre la volonté de recevoir un organe, acceptée par 84 % des étudiants, et la volonté d’en donner un, refusée par 67 % d’entre eux [16], une asymétrie qui se retrouve dans plusieurs enquêtes similaires menées ailleurs dans le monde [17].

Une méta-analyse internationale portant sur cinquante-sept études menées auprès d’étudiants en médecine a confirmé que, si la volonté de don restait globalement élevée dans cette population partout dans le monde, des différences significatives existaient selon les zones géographiques et les contextes socioculturels, l’âge et le niveau d’étude influençant également le niveau d’adhésion [17]. Ce constat plaide pour une intégration précoce de l’enseignement sur le don d’organe dans les cursus médicaux, avant que les attitudes négatives ne se cristallisent.

Dans un contexte où le prélèvement sur donneur décédé reste quasiment inexistant, le don de rein entre vivants constitue, dans la plupart des pays d’Afrique subsaharienne, la seule voie d’accès concrète à la transplantation. Une étude burkinabè a exploré l’acceptation du principe et la volonté de don rénal entre vivants chez les proches de patients en hémodialyse, dans un contexte national où seul ce type de don est actuellement autorisé [18]. Cette démarche illustre bien la réalité de terrain, celle d’un système de soins qui doit composer avec l’absence de programme de don après décès et s’appuyer entièrement sur la solidarité familiale directe. Le suivi des patients burkinabè ayant bénéficié d’une transplantation rénale à l’étranger, avant même que le pays ne réalise sa première greffe rénale sur le sol national, témoigne également de l’ampleur du chemin parcouru et de celui qui reste à parcourir [19].

D’autres pays du continent avancent sur des trajectoires comparables. Le Kenya a démarré la transplantation rénale entre vivants dès 1978, mais reste totalement dépourvu de programme de don après décès plus de quarante ans plus tard, faute d’infrastructure adéquate, de financement suffisant et de personnel formé [2]. L’Éthiopie a initié sa première transplantation rénale entre vivants en 2015 seulement, avant d’engager une planification méthodique pour introduire le don après mort encéphalique, en s’appuyant sur des collaborations internationales pour mettre à jour sa législation et former son personnel [20]. L’Afrique du Sud, pionnière historique de la transplantation cardiaque, présente aujourd’hui un taux de consentement familial pour le don après décès de seulement 18 %, ce qui signifie que plus de huit familles sur dix sollicitées refusent le prélèvement d’organes de leur proche décédé [5]. Une avancée récente et notable a toutefois été rapportée à l’hôpital Groote Schuur du Cap, avec la première série de transplantations rénales à partir de donneurs après arrêt circulatoire réalisée sur le continent africain, une approche présentée par les auteurs comme une opportunité particulièrement adaptée aux pays confrontés à l’absence de législation sur la mort encéphalique ou à des réticences religieuses et culturelles envers le don après mort encéphalique [21].

4. Défis majeurs à l’acceptation du don d’organe en Afrique subsaharienne

Le premier défi tient à la méconnaissance persistante du concept de mort encéphalique. Ce concept, central pour tout programme de don après décès, reste mal compris et parfois contesté même par des professionnels de santé en formation, comme le suggère une étude comparant des étudiants infirmiers polonais et africains, où l’acceptation du principe de don d’organe restait significativement plus faible chez les étudiants africains, indépendamment de leur croyance en l’existence même de la mort encéphalique [22].

Le deuxième défi est l’absence quasi générale de cadre légal et institutionnel structuré. Une enquête menée par l’Organisation mondiale de la santé auprès des quarante-sept pays de la région africaine a montré que la majorité d’entre eux ne disposaient toujours pas d’une législation spécifique et complète sur le don et la transplantation d’organes, et que la capacité nationale à réaliser des transplantations restait faible, avec une organisation et une gestion nationales jugées globalement fragiles [23]. Le financement, qu’il soit domestique ou externe, restait jugé insuffisant pour mettre en œuvre des programmes efficaces, laissant les patients sans protection financière adéquate face au coût de la transplantation [23]. L’exemple kényan illustre bien cette lenteur institutionnelle, la loi de 2017 sur la santé ayant posé un cadre général sans financement ni détail réglementaire suffisant, une situation qu’il a fallu attendre 2021 puis 2022 pour préciser à travers une politique nationale dédiée et la création d’une autorité spécifique [2].

Le troisième défi concerne le manque criant de personnel formé et d’infrastructures. Les défis pour la transplantation pédiatrique en Afrique, documentés de longue date, incluent la disparité socio-économique, l’absence de législation sur la mort encéphalique, le manque de personnel médical qualifié et d’infrastructures adaptées, la charge élevée de maladies infectieuses, ainsi que l’accès incertain au suivi de l’immunosuppression [24]. Ces contraintes se retrouvent, à des degrés divers, dans la quasi-totalité des pays subsahariens qui tentent de développer un programme de transplantation.

Le quatrième défi, plus insidieux, est celui de la confiance envers le système de santé. La crainte du trafic d’organes, de la vente d’organes ou de pratiques peu transparentes autour du prélèvement ressort régulièrement dans les enquêtes de population comme un motif de refus du don, y compris dans des études portant sur d’autres tissus, comme le prélèvement osseux [25]. Cette méfiance, entretenue par des rumeurs et par le manque d’information officielle, s’ajoute aux réticences culturelles et religieuses pour former un ensemble d’obstacles difficile à démêler.

Le cinquième défi tient à l’absence de discussion précoce et systématique en fin de vie. En Afrique du Sud, une étude a montré qu’un quart des patients potentiellement en état de mort encéphalique, selon leur dossier médical, n’avaient jamais fait l’objet d’un test formel de confirmation, ce qui prive d’emblée ces patients et leurs familles de la possibilité même d’envisager un don [5]. L’absence d’obligation de solliciter systématiquement une équipe de transplantation pour tout patient potentiellement en état de mort encéphalique, ainsi que l’absence de suivi de la qualité de ces discussions de fin de vie, contribuent à maintenir des taux de don très faibles, indépendamment même de la volonté réelle des familles [5].

5. Perspectives et leviers d’action adaptés au contexte africain

La première piste consiste à investir massivement dans l’éducation, en commençant par le cursus médical lui-même. Plusieurs études convergent pour montrer qu’une meilleure connaissance du sujet chez les étudiants en médecine est associée à une attitude plus favorable et à une volonté de don plus élevée [13,15,17]. L’intégration précoce d’un module structuré sur le don d’organe et la mort encéphalique, avant le stade clinique, permettrait de façonner des attitudes positives dès la formation initiale, plutôt que de tenter de les corriger une fois installées [13,14].

La deuxième piste porte sur l’engagement actif des leaders religieux et communautaires. Puisque la perception de ce que la religion autorise pèse davantage que la doctrine elle-même dans la décision individuelle [7,8], la diffusion, par les responsables religieux eux-mêmes, d’un discours clair sur la compatibilité du don d’organe avec les principales traditions religieuses présentes en Afrique subsaharienne pourrait avoir un impact réel sur les attitudes. Un des slogans utilisés en Afrique du Sud, qui interroge directement chacun sur sa propre volonté de recevoir un organe s’il en avait besoin, illustre bien cette approche fondée sur la réciprocité plutôt que sur l’affrontement des croyances [5].

La troisième piste concerne la clarification et le renforcement du cadre légal. L’expérience kényane, avec la création d’une autorité nationale dédiée dotée d’un mandat clair sur la sécurité et l’éthique de la transplantation, offre un exemple réplicable pour d’autres pays du continent qui n’ont pas encore franchi cette étape [2]. La définition claire et consensuelle de la mort encéphalique, associée à des protocoles hospitaliers standardisés, constitue un préalable technique indispensable avant même d’envisager un programme de don après décès, comme l’a montré la démarche méthodique engagée par l’Éthiopie [20].

La quatrième piste consiste à explorer des solutions techniques adaptées aux contraintes locales. Le don après arrêt circulatoire, plutôt qu’après mort encéphalique, contourne en partie l’obstacle de la reconnaissance culturelle et légale de la mort cérébrale, tout en offrant des résultats de greffe comparables à long terme selon une méta-analyse internationale récente [26]. L’expérience sud-africaine du Cap montre la faisabilité de cette approche sur le continent et pourrait inspirer d’autres centres [21].

La cinquième piste, enfin, s’inscrit dans une logique de coopération régionale et internationale. L’atelier mondial consacré au don après décès dans les pays à revenu faible et intermédiaire a mis en avant la nécessité de créer des réseaux régionaux de partage d’expérience, de mutualiser la formation du personnel et de développer des collaborations institutionnelles avec des centres plus expérimentés, à l’image de ce que l’Éthiopie et le Kenya ont déjà engagé avec des partenaires nord-américains et européens [9,20,2]. Une revue comparant les systèmes de santé de dix pays leaders en don d’organe avec quatre pays d’Asie du Sud-Est a montré que les pays les mieux dotés investissaient davantage dans la santé et l’éducation, un enseignement transposable à l’Afrique subsaharienne, où le renforcement des ressources humaines et matérielles reste, avant tout changement législatif, la condition première du développement de la transplantation [27].

Conclusion

Le don d’organe en Afrique subsaharienne se heurte à un ensemble de freins étroitement imbriqués, allant des croyances culturelles sur l’intégrité du corps après la mort à l’absence quasi générale de cadre légal structuré, en passant par une méconnaissance persistante du concept de mort encéphalique, y compris chez une partie des professionnels de santé en formation. Ces obstacles ne relèvent toutefois pas d’une fatalité culturelle irréductible. Les données disponibles montrent que la perception de ce que permettent la religion et la tradition, bien plus que la religion ou la tradition elles-mêmes, détermine largement l’attitude individuelle envers le don. Elles montrent aussi qu’une meilleure connaissance du sujet, en particulier chez les futurs médecins, s’accompagne d’attitudes plus favorables. Les expériences pionnières du Burkina Faso, du Kenya, de l’Éthiopie et de l’Afrique du Sud, chacune à sa manière, tracent une voie possible, fondée sur l’éducation précoce, la clarification légale, l’engagement des leaders communautaires et religieux, et des solutions techniques adaptées comme le don après arrêt circulatoire. C’est à cette condition que le don d’organe pourra progressivement passer, en Afrique subsaharienne, du statut d’exception médicale à celui de véritable option thérapeutique accessible.

Références

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